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孤独症孩子家长的压力及其对策

发布时间:2023-10-08 14:16 文章来源: [ 返回 ]

压力

 

患有孤独症谱系障碍(ASD)孩子家庭显然会面临很大压力。这种压力不仅是家长们心理层面的,也包括经济方面的。

 

大多数家长得知孩子的诊断后,会瞬间感到“世界崩塌”感。随之而来,便是漫长的焦虑与愤懑、手足无措、绝望沮丧。

 

继而做出重大选择,全身心扑到孩子的康复教育上,为此会投入大量的金钱、时间与精力,并努力学习康复技术来自我武装。

 

也因此,很多家长会转换个人角色,重新建构与周边的人际关系,无暇顾及家庭其他成员,为孩子的康复奔波于各类机构,情绪跌宕起伏、疲惫不堪,有可能罹患各种心理疾患,如焦虑、抑郁、习得性无助、创伤后应激障碍等,令人唏嘘。

 

 

建议

 

无论如何,当您得知孩子罹患的是孤独症,需要积极寻求以下几方面的支持:

 

①避免有“病耻感”,尽快询问家庭其他成员及朋友们可否提供帮助,如帮助处理日常事务或找他们谈一谈孩子的情况,也可宣泄下您内心的焦虑与窘迫。

 

②尽快从其他ASD儿童/成人父母那里获取一些经验与建议,探寻从哪里可获得靠谱的干预与支持。

 

③听取其他ASD孩子父母的故事,并搜索了解相关靠谱的资讯,如专业书籍、科普文章、视频、博客等。

 

④寻求当地残联或相关政府部门的支持,如进一步做孩子的发育评估,并申请相关的福利/经费支持,或额外的康复治疗。

 

⑤接受专业部门开设的父母培训课程,尽快掌握家庭功能训练方面的知识。

 

⑥勿盲目相信或寻求任何未经证实的“治疗”或“灵丹妙药”,这会掏空您的钱财。

 

⑦您也可找心理咨询师或精神科医师寻求咨询、指导,重拾信心与信念。必要时,您服些抗焦虑、抗抑郁的药物未尝不可。

 

⑧您孩子若有一定理解能力,可在他/她平静安稳时,告知医生的诊断是什么问题,需要什么样的帮助。这完全取决于您的选择,没有对错之分。

 

⑨向孩子解释他的情况,告诉他需要做一些额外的教育训练,或参与某些康复活动。

 

⑩向孩子解释,他/她会遇到一些生活自理、人际交往及学习方面的困难。而在哪些方面你比其他孩子更有优势等。

 

⑪带孩子参与团体活动,认识和接触其他ASD孩子,鼓励他们互动。甚至可尝试让他在熟人或朋友家里过夜。

 

⑫拿出积极态度与您的孩子互动,如一同游戏、交流、模仿、共情,您在孩子身上投入的时间与精力是值得的,回报也是最大的。

 

⑬可与孩子谈论正在发生的事情,并询问他们是否有任何问题或担忧。

 

⑭一起参观靠谱的孤独症康复机构,并征询他们的想法,试试哪些康复机构更适合于您的孩子。

 

 

 

对策



①勿纠结于孩子是否开口说话,社交方式与路径很多,过度追求语言矫治会费时、费力、费钱和耗能。让孩子掌握生活自理能力更重要。

 

②勿纠结于孩子“无碍”的重复刻板行为,他可能因焦虑和害怕才如此,也是一种宣泄。

 

③勿纠结于孩子的“自言自语”或不断提问,他可能想与人沟通或寻求关注。

 

④勿纠结于孩子情绪爆发,有可探知的诱因,带到安静地方静观其变即可。

 

⑤勿纠结于孩子在机构进步不显,可能实施的方法不适或家长的协调跟进不足。

 

⑥勿纠结于孩子会否认字、读数、绘画,发现、发挥他的特长可能更靠谱。

 

⑦勿纠结于孩子能否接受“义务教育”,要捷足先登做好孩子未来职业、就业培训准备,始于幼年,结合其兴趣与爱好。

 

⑧勿纠结于孩子的未来会如何,做好当下,过好每一天。

 

⑨勿纠结于机构或学校的选择不称心,您可能是孩子最好的老师。

 

⑩勿纠结于孩子的诊断对与否,不停做各种测试/医学检查,费钱、费时、费精力、孩子遭罪。

 

⑪勿盲目排斥用药,听取您主治医生的意见,合理用药利大于弊。

 

 

 


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